La delgada línea

Hay una delgada línea que separa la sana necesidad de encontrar a gente que esté en tu situación, que te entienda por un lado y terminar reduciendo toda tu vida social al hecho de que eres infértil por otro. Creo que en un momento del proceso todas hemos necesitado foros, grupos, amigas virtuales con las que compartir nuestros miedos, nuestros pequeños avances y tropezones. Y la verdad es que gracias a esto he conocido a amigas maravillosas que espero lo sean mucho tiempo. Pero llegó un momento en que di de lado a mis amig@s anteriores porque ell@s eran fértiles y yo no. No les di la oportunidad de intentar entender o al menos escuchar lo que me pasaba. Por otra parte, a toda la tensión de mi propio proceso le sumaba la de los procesos que me rodeaban. Todas las semanas había punciones, resultados de betaesperas, analíticas de estradiol que casi sentía como mías y así mi mundo se fue limitando a ser infértil. Dejé de ser yo, la cabezota, la tímida, la responsable, para ser solamente la infértil.

Hay una delgada línea que separa por un lado mantener la esperanza necesaria para seguir adelante en este proceso y por otro creerte que el destino proveerá lo que es justo si lo deseas con la fuerza suficiente.  Está claro que si no pensáramos que es posible, que quizás consigamos ser padres, no tendríamos la fuerza necesaria para levantarnos tras cada golpe. Pero eso es una cosa y creerte a Paulo Coelho es otra. La vida no es justa y este fin de semana nos lo ha demostrado con fuerza con Pablo Raez. Por mucho que deseemos que algo salga bien, que nos lo hayamos “ganado” pasará lo que pase porque lo malo también sucede. Como ya dijo Forrest: Shit Happens. Y a veces a nosotros. Recuerdo cuando nos midieron por primera vez el pliegue nucal y nos dijeron que estaba algo engrosado. Todas las personas con las que hablé esos días se apresuraron a contarme como eso ocurría muchas veces y luego no era nada. Seguro que mi bebé estaba bien. Pero no lo estaba. Y además de tener que superar la pérdida de mi bebé me sentí la única persona en el mundo con tan mala suerte. Luego investigas y te das cuenta que lamentablemente no estás sola. Supongo que es mejor afrontar los problemas con buen ánimo pero sin abusar y convertirnos en ilusos que nos creamos protegidos por una fuerza divina. No lo estamos.

Hay una delgada línea entre tomar riendas en el asunto y ponerte en manos de los mejores profesionales por un lado y pensar que tú sola puedes solucionar el problema por otro. Porque muchísimas cosas no dependen de nosotros y acabamos poniéndonos una responsabilidad encima que no nos corresponde. No, mi positivo no dependió de las veces que fuimos a Jesús de Medinaceli ni de que me sacaran sangre en el brazo derecho. Probablemente no dependió, ni siquiera, de la acupuntura ni de todos mis sacrificios alimenticios. No es vital renunciar a las vacaciones porque ese puede ser EL mes. No. Basta de sacrificios que te dan la falsa impresión de que el resultado depende de ellos. No es cierto.

El año pasado estuvimos siempre al otro lado de esa línea. Siempre monotemáticos, siempre en mundos mágicos, siempre con renuncias. Este año quiero pelear por encontrar el equilibrio. Luchar por lo que queremos pero vivir mientras luchamos.

Betaespera en masculino

betaespera en masculino

Las referencias temporales son siempre engañosas. Están habitualmente impregnadas de una subjetividad que las hacen poco o nada comparables. Un minuto debajo del agua es interminable y un minuto más en la cama cada mañana  es calderilla. Así que doce días soñando, temblando y volviendo a soñar a la espera del definitivo pinchazo en el brazo de la que aquí habitualmente escribe, os puedo decir que equivalen a carrera universitaria y varios masters.

No somos nuevos en esta batalla de la beta espera, ya llevamos dos en la mochila, pero de forma consciente o no esta vez la estamos viviendo de forma diferente. Usando un paralelismo con los Juegos Olímpicos, sería como decir que llevamos preparando este momento todo un ciclo olímpico de la fertilidad. Es decir, un año que ha durado como los cuatro años que hay entre Olimpiadas. Todo se va a decidir dentro de cinco días pero, como en los Juegos Olímpicos, quien no ha pasado por aquí no es consciente del esfuerzo y sacrificio que nos han traído hasta este momento.

Tenemos que ser optimistas. No sólo porque los días de pesimismo te consumen y se consumen sin fundamento alguno, sino porque mirando hacia atrás hay que estar orgullosos y tranquilos ya que todo lo que estaba en nuestra mano y en la de los que más saben de esto se ha hecho. Operación, alimentación, paellas valencianas sobrevenidas, hormonas, acupuntura, medicinas y plegarias a extrañas deidades se han convertido en los nuevos compañeros de viaje de mi mujer.

Las dos beta esperas anteriores, una de ellas con la breve pero intensa alegría del resultado positivo, no íbamos tan preparados. La ignorancia dicen que es fuente de felicidad y en aquellas ocasiones, de alguna manera éramos unos recién llegados a este mundo, la tensión y el miedo que ahora sentimos no existían. Al menos eso creemos hoy, pero ninguno de los dos lo puede certificar ya que como decía antes un año en este mundo es mucho tiempo…Pero no nos engañemos, la ignorancia no deja de ser otra cosa que desconocimiento de la realidad que te rodea, y por eso esta vez, gracias a contar en muchos momentos con una mujer ausente a mi lado consumida por blogs y estudios variados, hemos prescindido de la ignorancia. Todo lo atacable se ha atacado, no se ha descuidado nada y por eso me niego a ser pesimista.

Tengo miedo, mucho. Visualizo el momento de recibir el resultado una y otra vez, ya llevo al menos diez positivos y unos cuantos negativos, visualizo nuestra reacción y acabo por echar a patadas estos pensamientos de mi cabeza. El destino nos debe una, como seguro que se la debe a todos los que leéis este blog, y qué mejor mes que el siempre alegre agosto para cobrarnos esa deuda. Creo que ya va siendo hora.

La excesiva felicidad ajena

Empatía: Participación afectiva de una persona en una realidad ajena a ella, generalmente en los sentimientos de otra persona.

Yo hablaría de dos tipos de empatía, la de los demás hacia uno mismo y la de uno mismo hacia los demás. Supongo que es mucho más fácil encontrar la paja en el ojo ajeno y pensar en lo poco empática que es mucha gente con nosotros sin pararnos a pensar cómo somos nosotros con los demás. Pues bien, debo empezar admitiendo que la falta de empatía en este momento de mi vida es absolutamente bidireccional. Es decir, que las carencias de los demás las encuentro también en mi misma.

Y es que me cuesta mucho empatizar con el exceso de felicidad ajena. Me pasa principalmente con mi familia. Resulta que desde hace unos años y principalmente tras el nacimiento de mi sobrina (que es una cosita a la que adoro) en mi familia se ha instaurado la felicidad extrema. Cuando nos juntamos reinan las anécdotas graciosas, las reflexiones acerca de cómo se consiguen las metas y todo es estupendo. Entiendo que la vida tiene suficientes malos rollos como para regodearse y compartirlos en las reuniones familiares pero ante este cuadro yo o me limito a hablar de temas neutros (política etc..) o me quedo calladita jugando con mi sobri. Porque lo que me pide el cuerpo es gritar que no, que todo no está bien, que mi vida está patas arriba y que el juego de sonreír como si nada no va conmigo, no me gusta.

Pienso muchas veces en todas aquellas personas cercanas que han pasado por momentos difíciles y, sinceramente, no sé si he estado a la altura. Normalmente, si me he dado cuenta, he intentado acompañarles pero probablemente no lo suficiente o no he preguntado todo lo que debería o he sacado el tema en un momento equivocado o he hecho algún comentario que aún con buena intención ha hecho daño. Ahora lo entiendo. Ahora se lo difícil que es apoyar a alguien que no lo está pasando bien y lo fácil que es que ese alguien se sienta solo en su problema. Porque cuando tu vida está dada la vuelta te alucina que para los demás todo siga igual. Te hace sentir como un perro verde.

Recuerdo sobretodo los días después de mi segundo aborto. Mis padres estaban de vacaciones con mi hermana y su familia y les tuve que contar a todos por teléfono que no evolucionaba…Por supuesto, lo sintieron mucho pero obviamente cuando colgaron conmigo se irían a cenar y sus vacaciones siguieron como si nada. No me entendáis mal, es lógico y lo entiendo, que podían hacer?? Pero es tan raro que mientras tú te quieres morir, las personas que te quieren sigan haciendo su vida…Y yo habré hecho lo mismo mil veces, porque es normal, porque nada se sufre tanto como en primera persona y porque esta vida hay que luchar para vivirla bonita. Pero escuece, escuece y aísla.

Por eso, mi conclusión es que la tristeza, cuando viene, es doble. Una por el propio motivo y la segunda de regalo porque te manda a una esquinita del salón.

 

The long and winding road…

the long and winding road

O como se traduciría al castellano: vaya puta mierda de camino largo…

Pues si, hoy el título de esta canción de Los Beatles describe perfectamente lo que veo si miro hacia atrás pero lo peor es que también se parece a lo que intuyo por delante.

Mañana tengo cita en Valencia para ver si el ESMYA ha asustado lo más mínimo al pequeño mioma. Tengo que agradecerle a la medicación que, mas allá, de engordarme como a un pollo justo ahora que abren las piscinas, no me ha dado mayores efectos secundarios (de momento). Pero lo importante es si ha hecho sus efectos principales. Si se ve algo de reducción supongo que me mandarán seguir al menos un mes más con el mismo tratamiento. Dos meses después, por lo que he leido, habría que hacer una biopsia de endometrio para verificar que su receptividad no se ha alterado. Y si todo estuviera bien y se alinearan todos los astros, al mes siguiente podría ir a transfer. Esto nos sitúa…ni quiero pensar en qué mes nos sitúa, pero este es el mejor de los casos.

En el peor de los casos seguiré teniendo un mierda mioma de 1cm en mi pared anterior del útero rozando la línea endometrial. Entonces, por lo que Juana me dejó entrever en la última consulta, me mandará decapeptil. Según he leido, este tratamiento se toma entre 3-6 meses para que haga efecto (si es que lo hace) y te traslada a la menopausia física y psicológica, situación que me imagino de lo más conveniente para una chica infértil que cuenta cada uno de los óvulos que le quedan.

Y, por último, si nada funciona, supongo que me harían pasar por quirófano. Y allí estaría yo en la camilla, unos cuantos meses y unas cuantas medicaciones después, haciendo lo que podía tener hecho desde el 25 de febrero (día en que me operé).

De ahí esta sensación de no avanzar, de transitar un camino que va en zigzag, para allá y para acá y que marea… La meta sigue ahí pero hay días de curvas tan cerradas que ni la ves y solo te quedan ganas de acordarte de la reconcha de la madre que los parió a todos.

 

 

Nunca dejes de creer

Nunca dejes de creer

Aunque supongo que esta sensación la tenemos muchos, nunca me he considerado una persona especialmente afortunada. Es posible que esté siendo injusta al decir esto ya que la infertilidad es mi primer gran problema pero me refiero más bien a la suerte en las pequeñas cosas, las que dependen a veces del azar. Es raro que esas cosas me salgan bien a la primera.

Así que cuando empezamos con este tema pensé, en mi caso voy a tener que pelearlo un poco más que las demás, no pasa nada, la fuerza de voluntad nunca me ha faltado. Pero entonces aparecieron los hidrosalpinx, la baja reserva, la endometriosis, los abortos de repetición, el SAF…Y a esta fiesta se han unido ultimamente dos nuevas temáticas, las NKs y los miomas. Al principio encontrar problemas me reconfortaba porque explicaba mis abortos y problemas de fertilidad y podía combatirlos. Pero ha llegado un momento en el que, como diría Sabina, nos sobran los motivos. Mis abortos están ya explicados y hemos atacado esas causas y estoy demasiado cansada como para pelear en nuevos frentes. ¿Intralípidos? ¿Por qué? Justo eso de lo que creía que me había librado.

Así que una va madurando en su interior la idea de ser un poco pupas mientras ve como (frase célebre de un amigo que no sabe en lo que estoy) “aquí hasta el más tonto se embaraza”. Ya duelen algo menos los embarazos ajenos, es como que he asumido mi condición, yo lo tengo más dificil. Y no importa, nunca me han gustado las personas acostumbradas a ganar siempre, creo que la vida debe tener altos y bajos, que todo eso nos hace personas más reales, más cercanas y más empáticas. Los siempre “happy” y con todo bajo control me dan mucha pereza, no me parecen de carne y hueso sino un puro escaparate.  Pero, por otra parte, creo que ya está bien de encajar el gol en el minuto 93.

Mi primer aborto fue en Mayo de 2014, un par de semanas antes de que el atleti, mi equipo, perdiera su segunda Champions, la primera perdida frente a su rival directo. Este mayo, yo y mis supersticiones, pensábamos cerrar el círculo. El atleti ganaría la Champions que se le debe y yo conseguiría mi positivo, esta vez sólido. Pero no ha sido así. No queremos dejar de creer (tranquilo Cholo) y seguiremos luchando pero no estaría de más que, alguna vez, fueramos nosotros los que ganamos, aunque sea de penalti.

Por lo menos, se acaba Mayo…

 

Nuestra no-boda

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Esta semana y, tras estar en lista de espera durante aproximadamente seis meses, mi chico y yo nos hemos unido de hecho. Acompañados de un testigo cada uno y, a la salida del trabajo, nos acercamos a firmar el documento por el cual somos PAREJA.

Yo nunca he querido casarme. Lo que al principio era miedo al compromiso ha evolucionado a simplemente no tener ganas de organizar un bodorrio por una parte, y, por otra, no querer hacer sentir mal a gente que tendría que quedarse fuera si decidiéramos hacer una boda muy en petit comité.

En conclusión, hacernos pareja de hecho era una gran opción intermedia que no implicaría fiesta ni ofendería a nadie por no hacerla mientras que nos permitiría, por fin, poder cuidar del otro, no solo en la salud, sino también en la enfermedad sin pegas de nuestras respectivas empresas.

La verdad es que lamentablemente no soy muy romántica por lo que me tomé el tema como una gestión burocrática más pero, a decir verdad, fue bonito. Será una chorrada cultural pero nos ha dado un chute de re-enamoramiento y de conciencia de que ya somos una familia. De momento solo de dos pero ya una familia.

Él no es un príncipe azul, ni creo que sea mi media naranja pero es, sin duda, la persona con la quiero irme a dormir todas las noches. En nuestro proceso infértil hemos pasado por muchas fases y a veces he sentido que no me entendía, que si no lo sentía como yo, era que no lo sentía en absoluto y que si no lo peleaba como yo es que no le interesaba suficiente. Pero él es diferente a mí, es capaz de observar con aparente distancia y, sin embargo, llevar, por dentro, toda la Semana Santa malagueña.

Si tenía alguna duda de esto, me quedó meridianamente claro este año en Nochevieja, cuando cada uno estábamos en nuestras respectivas ciudades natales, separados, despidiendo un año que había sido muy duro. Cinco minutos antes de terminar el año recibí un correo que me hizo llorar pero me llenó de fuerza y, sobretodo, me hizo darme cuenta de que él siempre había estado ahí (incluso cuando parecía que solo oía los partidos).

Ojalá este año no hubiera existido, mi vida. Es fácil e inmediato concluir que 2015 ha sido un continuo penar y que mucho más sencillo hubiera sido prescindir de él. Sonaba bien, era el año de la niña bonita, pero no ha podido ser peor. Las adolescencias son así y este año de tintes juveniles no ha sido menos. Uno espera que se va a comer el mundo, que por fin va a ser adulto y va poder mirar al resto de igual a igual, pero eso no ocurre. Todo es un proceso. De la noche a la mañana, campanada mediante, uno no se hace mayor y los sueños no cristalizan por si solos. Se evoluciona, te salen granos, se te quitan y te vuelven a salir. Sin embargo, tenlo claro, la vergüenza, la incomodidad y el hartazgo llega un día en que, sin saber muy bien cómo, desaparecen. Aquello que te acomplejaba y te alejaba de los tuyos acaba por marcharse para no volver.  Ese momento siempre llega.

 

Bien conoces mi pragmatismo princesa. O digamos, que bien lo sufres. Por eso, y a pesar de los pesares, que no han sido pocos, me resisto a bajar la persiana del 2015 sin antes mirar al horizonte y paladear esos últimos rayos de sol ante los que tantas veces te he abrazado. Sé que no ha sido fácil, al contrario. Te has visto acompañada de una punzada constante en donde más duele y donde menos se ve. Allá donde nadie mira, salvo los indiscretos, pero allá donde seguro que casi nadie puede ver. Pero, oh sorpresa, has sobrevivido. Incluso te diría, que a veces has disfrutado.

 

Yo siempre te he querido. Suena obvio, incluso flojo para alguien que se precia de ser tu compañero de vida desde hace más de 9 años, pero es que este año me has mostrado aquello que yo atisbé y me encandiló sobre una pista de baile el curso en que ZP nos unió. Eres tenaz, luchadora, inteligente, aprendes a la velocidad de la luz, no conoces la fatiga y un modelo a seguir para aquellos que tenemos sueños y que caemos vencidos por la fatiga mucho antes de empezar. Una conversación de madrugada me enamoró y ahora veo que, aunque seas tú la que publicita su acertada intuición, a mí tampoco se me da nada mal. Si miro hacia atrás, no muy lejos, a la ribera del Duero en Oporto, me resulta increíble observar cómo has crecido. Empezaste de cero pero esa cabezota es una pasada. Yo sé poco, pero oírte despachar con los doctores me saca de dudas, y el modo en que has asimilado nuestra presente realidad me ha maravillado. Lo he pasado mal. Verte hundida  y llorando a lágrima viva sin tener herramientas para sacarte del agujero ha sido muy duro. Sabes que no soy de ofrecer soluciones maravillosas, y lo que es peor ni de imaginarlas, pero es que al final no las has necesitado. Tu fuerza, tu energía te ha llevado a levantar la cabeza y a afirmar con rotundidad que nuestra realidad es calamitosa pero que nuestra vida hay que seguir viviéndola. Con el freno de mano echado, es cierto, pero así también se aprende a vivir. Tú solita lo has aprendido y tú solita lo has aplicado. Una luchadora infatigable y más lista que el hambre. Y encima un pibón. Vaya ojo tuve…

 

El año que afrontamos me da miedo. En el interim, mientras teníamos una hoja de ruta bien marcada, no se ha vivido del todo mal. Los días pasan y parece que la normalidad es la guía que nos acompaña pero me temo que esa apariencia de normalidad toca a su fin. Tú y yo sabemos, especialmente tú, que esa normalidad no deja de ser más falsa que oir a Mariano tender puentes con la izquierda por lo que tenemos que estar preparados. Vamos a afrontar meses que hoy se atisban decisivos y a la espera de que la ciencia, la acupuntura, la naturóloga y Juana hagan el resto sólo pido que seamos fuertes. Fuertes como personas que se mueven por un mundo en el que los niños ajenos proliferan más que la contaminación y fuertes como pareja que sabe que en ningún lado están mejor que allá donde puedan abrazarse. Los primeros meses de este secarral reproductivo nos alejaron, ahora estamos cerca. Peleemos mi amor por seguir cerca, por tenernos como apoyo y como muleta que, a pesar de sus irregularidades y chasquidos, jamás se quiebra.  

 

Tú vas a tener a nuestro bebé en tus brazos. No tengas duda. Y cuando sea le hablaremos de aquel infausto 2015. Le contaremos todo lo que peleo su madre, todo lo que sufrió pero también le enseñaremos fotos de playas de Koufonissi, de guerras multicolores de las que no matan sino unen, de bicicletas en Formentera, de otra final perdida pero soñada, de los comienzos de dos bloggers y de su prima. 

 

Cualquiera diría que cuando el sol se pone, a estas horas ya hace tiempo que se ha despedido hasta el año que viene, todo acaba pero tú me has enseñado que no. Que lo mejor está por llegar, que la explosión de colores que se viene es mejor que la que se fue aunque el común de los turistas ni lo entienda ni le interese. 2015 ha sido un bajón pero nada baja de continuo ni para siempre mi princesa.

 

¡2016, prepárate, que allí van dos futuros padres que no van a rendirse!

Por esto y por mil cosas, creo que no me he equivocado al echar esa firmilla: Viva mi novio!!

La endometriosis y yo

La primera vez que sospeché que esta enfermedad podría tener algo que ver conmigo estaba leyendo una revista de divulgación científica. Era un número de la Super Pop.

Corría el año 1996 y yo llevaba 10 meses saliendo con mi amor (que antes había sido platónico) del instituto. Tras entretenernos un tiempo con jueguecitos que cada vez llegaban un poco más lejos, terminamos donde era obvio y cuando entró en mí quise gritar de dolor.

“Las primeras veces duelen y él tiene que hacerlo con cuidado”, me habían dicho las amigas que ya habían pasado por aquí. El pobre no podía ir más despacito ni ser más suave conmigo pero la cosa no mejoraba con el tiempo. Así que terminamos en un centro de planificacion familiar, yo con 16 añitos y él con 18 para explicarle a un médico que al tener relaciones me dolía, me dolía mucho. El ginecólogo levantó la cabeza, me miró y emitió su veredicto médico:

Y si te duele, ¿por qué lo haces? Uno no debe hacer lo que le duele.

Y así, salimos de la consulta con cara de idiotas y pensando que los preliminares eran un grandísimo invento.

Poco tiempo después, como os decía, leyendo la Super Pop, vi un artículo que describía una enfermedad que sufrían algunas mujeres, endometriosis. Los síntomas principales eran  dolor de regla muy fuerte, dolor durante la penetración e infertilidad. El tercero de los síntomas aún no me preocupaba pero los otros dos ya me lo hacían pasar bastante mal.

Calculaba mis reglas escrupulosamente porque sabía que el día D me lo pasaría en casa retorciéndome de dolor, a veces con vómitos y, por supuesto, faltaría a clase y a cualquier otro evento que hubiera. Animada por la revista y por mi nueva enfermedad auto-diagnosticada visité a un ginecólogo al que puse al corriente de mi “descubrimiento”. Se limitó a subirme  la dosis de ibuprofeno en sucesivas visitas hasta llegar a la maravillosa Antalgin 550 mg que, por fin, si me dormía después de tomarla, hacía que el dolor desapareciera. Para él mi dolor de regla era totalmente normal y tenía que ver, probablemente, con un bajo umbral del dolor. La endometriosis, según me dijo, se habría manifestado de otras formas.

Si tus reglas son regulares, todo va bien.

Y así pasaron los años, dopándome con Antalgin todos los meses y enseñándoles a mis parejas que el coito estaba sobrevalorado…Seguía visitando ginecólogos para las revisiones anuales, ni uno ni dos, porque en aquella época no era muy fiel, tampoco a mis ginecólogos, y todos coincidían. Todo está bien y los dolores son normales. Mi hermana mayor, que ya había terminado medicina, se reía de mi autodiagnostico y de la fiabilidad de mis fuentes.

Si, tú sigue leyendo revistillas, a ver cuántas enfermedades más tienes.

Yo le respondía que sólo esa, de momento.

Cuando cumplí treinta empecé a manchar una semana antes de tener la regla. Eso ya me parecía demasiado y volví a mi ginecóloga (sí, ya había encontrado a mi ginecóloga igual que había encontrado a mi novio). Ecografía y más de lo mismo, esas cosas son normales, tu regla es regular y eso es lo que importa. Cuando algún año más tarde decidimos intentar formar una familia, Ohhh sorpresa! apareció el síntoma que faltaba. Tres de tres, ahora ya si que lo tenía claro.

Aunque lo lógico sería pensar que en las clínicas de Reproducción serían especialistas en endometriosis (ya que se estima que alrededor del 35% de las mujeres infértiles tienen la enfermedad) mi experiencia en mi primera clínica, IVI Madrid, no fue así. De nuevo, no tuvieron en cuenta los síntomas que comenté y pasaron por alto el hidrosalpinx consecuencia de la enfermedad. Quién sabe cuántos intentos habría hecho con ellos y con mi trompa soltando líquido tóxico a mis pobres embrioncitos si no me hubiera liado la manta a la cabeza para irme a Valencia donde había leído que sí entendían de este tema.

Y aquí me encuentro, por fin diagnosticada, en el post operatorio de una intervención cuyo informe tiene una conclusión clara: Endometriosis Moderada, esto es, en Grado III, siendo el Grado IV el estadio más grave de la enfermedad. En mi caso me ha supuesto, de momento, extirpación de una trompa, baja reserva ovárica o menopausia precoz y múltiples endometriomas en intestinos y zona pélvica.

Mi doctora de Valencia le explicaba a mi madre tras la operación que, viendo cómo estaba por dentro, suponía que yo habría tenido unas reglas dolorosísimas y que no entendía como nadie se había dado cuenta. Mi pobre madre bajaba la cabeza y murmuraba que me llevó a algunos médicos y que todos decían que era normal.

Desde luego que la culpa no era de mi madre. Puedo entender que los médicos no sean especialistas en todas las enfermedades, que no tengan respuestas a todas las preguntas pero lo que no tolero es que no lo admitan. Aparentan tenerlas y, desde su altar, se rien de la intuición de un paciente que conoce mejor que nadie sus síntomas. Ni uno solo de todos los ginecólogos que visité en estos 20 años que han sido necesarios para confirmar mi “auto-diagnóstico”se tomó la molestia de tratar de descartarlo mediante pruebas.

¿Qué hubiera cambiado si me lo hubieran diagnosticado a tiempo? La endometriosis a día de hoy no tiene cura pero si estás en un momento de tu vida en que no estás buscando tener hijos se puede “congelar” la enfermedad provocando una especie de menopausia reversible. Además, saber si tienes una patología que te puede dificultar concebir es una información crucial a la hora de decidir cuándo lanzarte a la aventura. En mi caso, de haberlo sabido, mis circunstancias eran buenas como para haber empezado a intentarlo unos años antes.

Hoy, un amigo al que hace poco he comentado este tema me ha enviado un artículo que se titula:

La endometriosis, una enfermedad ninguneada por el machismo en la medicina

No sé si la falta de investigación y la falta de conocimiento acerca de la endometriosis entre los profesionales del sector se debe al machismo de la sociedad pero sospecho que algo tiene que ver cuando me planteo lo siguiente. Imaginaos a un chico de 16 años con fimosis que recurre a su médico porque al tener relaciones con su pareja tiene mucho dolor. ¿Os parece posible que el médico lo mande a casa con el siguiente argumento?

Y si te duele, ¿por qué lo haces? Uno no debe hacer lo que le duele.

 

 

 

 

Del cielo al infierno…

cielo al infierno

Si algo he aprendido estos días es que, en un proceso FIV, sólo hay un momento que celebrar, aquel en el que, estando en la camilla de un hospital, te entregan a tu bebé sano. Todos las victorias intermedias, todas las buenas noticias parciales son solo paja que en cualquier momento se esfuma y te deja con algún problema adicional que antes no tenías. Es como cuando en el Monopoly caes en la casilla de “Suerte” y la carta que coges te devuelve a la casilla de salida y sin dinero.

¿Para que quieres tener bien la FSH si luego te dan el resultado de una antimulleriana por los suelos? ¿De qué sirve que tu útero esté aparentemente perfecto si tu beta termina siendo negativa? ¿Quien quiere una beta positiva si cinco días después es un aborto?

Como podreis deducir, estos últimos días no han sido fáciles. El viernes 05/02 me hicieron la punción de mi segunda estimulación en la clínica de Juana (Valencia). Como del ciclo anterior tengo un blasto muy bonito congelado (Supercampeón), solo me hacía falta un embrión más. Ha sido una estimulación dura porque el protocolo era el de mejora de antrales y al estrés que supone pasar los controles de estradiol y FSH en tiempo, se añade la cantidad ingente de medicación del mes anterior y la temida Viagra del comienzo de la estimulación. De la Viagra solo diré que se ganó a pulso una entrada en este blog para ella solita. El repaso de los efectos secundarios que me produjo en sus cuatro diitas da para ello y más.

Pues bien, el día antes de la punción se veían dos folis de buen tamaño y otros dos de 15mm que quizás podrían aprovecharse. La punción confirmó los 4 ovocitos pero contábamos con que los pequeños no estarían maduros y no fecundarían. Sin embargo, al día siguiente nos informaron en la primera de las dichosas llamaditas que habían fecundado todos. Cuatro!!! Era nuestra mejor marca!! Lo más que habíamos conseguido fue en la primera estimulación en IVI madrid donde fecundaron tres. Total, teniendo en cuenta que historicamente nuestros embris no solían pararse (nuestro problema ERA la cantidad y no la calidad) y que solo necesitábamos un embri, celebramos, reímos, por fin podríamos avanzar y quien sabe si nos quedaría alguno para un jiji hermanito, nos atrevimos a decir.

Pero resulta que si nosotros nos reímos, más se debió reir el que sea que maneja los hilos donde quiera que esté, llamemosle destino…Porque nuestro mejor resultado se convirtió en el peor cuando al día siguiente nos dijeron que todos los embris tenían mucha fragmentación y que así no se podrían congelar. Al día siguiente la calidad empeoró un poco más y nos dijeron que los dejarían en observación por si llegaban a blasto, algo que ya me dijo la bióloga que veía muy dificil. Y así nos quedamos, nuestras risas, los hermanitos, todo como un chiste de humor negro. Y de regalo un problema nuevo: fragmentación embrionaria, algo que nunca nos había pasado.

Yo tenía asumida mi baja reserva, sabía que en cada ciclo solo consiguiría uno o dos embriones pero bueno, es cuestión de paciencia, pensaba… Pero ahora ya no entiendo nada, ya no se nada. ¿Que les ha pasado a mis óvulos en tres meses? Justo ahora que voy a acupuntura, como sano y tomo vitaminas a cascoporro…Y no sé qué significa, ¿es que cada estimulación empeora la calidad de los óvulos? ¿es el tiempo que con la endometriosis corre muy rápido? ¿ha sido solo un ciclo muy malo? ¿Me los sacaron antes de tiempo y no estaban suficientemente maduros? ¿Alguien que me lea me puede dar algo de luz?

Os pido perdón porque el tono de la entrada parece pesimista. No quiero ser pesimista, solo quiero ser aséptica. Seguiré caminando pero trataré de recordar que cada paso es de prueba y que es posible que no me conduzca donde quiero.

No me puedo permitir otro viaje del cielo al infierno sin paracaidas, entendedme.

 

 

 

¿Y ellos qué?

hombres y mujeres

Nunca me ha gustado prejuzgar por género…que si las mujeres somos susceptibles y rencorosas, que si los hombres son todos máquinas simples que solo piensan en fútbol y sexo…No, siempre me he negado, ya que desde pequeña he tenido buenísmos amigos que han sido aleatoriamente chicos o chicas, por los que me he sentido igualmente comprendida o incomprendida con independencia de su género.

Sin embargo, en este capítulo de mi vida y con todo el dolor de mi corazón, no puedo evitar pensar que algo hay de determinación por parte de ese segundo cromosoma X o Y. En el tiempo que llevo en este mundillo de la reproducción asistida y, salvando honrosas excepciones (con afortunadas parejas), los hombres se dividen en dos clases:

  1. Los que no se enteran de nada
  2. Los que no se enteran de nada y además ponen pegas

Es habitual que la chica llegue a la consulta de reproducción asistida con la cabeza echando humo, tras haber estado leyendo foros, blogs, artículos científicos tratando de anticipar el resultado de esa cita. El chico, sin embargo, está en la sala de espera, hojeando una revista o el movil sin inquietarse lo más mínimo por lo que pasará ahí dentro. Total, solo se está por decidir si tendrá descendencia…Efectivamente, como norma general, para ellos los temas de reproducción son temas “de chicas” y se expresan en un código que ellos no pueden entender.

Pero en otros muchos casos, como digo, no solo no comprenden nada sino que se agarran a lo que sea para no dar el paso que la chica ya hace tiempo ha asumido como el siguiente. Por ejemplo, a pesar de que es la chica la que se somete a la medicación, controles e intervenciones, es común que sea el chico el que se resista a ir a reproducción asistida.

Otro caso muy curioso es el de la ovodonación. La decisión de recurrir a esta opción debe ser, sin duda, muy dificil de tomar ya que supone renunciar a la carga genética de la madre. El caso es que conozco muchos ejemplos en los que la mujer, que al fin y al cabo es quien renuncia a su herencia genética, está totalmente convencida de hacerlo y es su pareja la que se niega. De hecho, en el caso de unos amigos, que tengo que reconocer que en el fondo me pareció muy tierno, el chico se negó a ovodonación accediendo a avanzar solo si era con donación de embriones. Si renunciaban a la carga genética de ella, él quería que se renunciara también a la suya propia.

Mi chico, y tengo que decir que por suerte, es del tipo 1. Desde el principio, el cálculo de mis días fértiles a partir de mi última regla ha sido para él álgebra abstracta. Cuando empezamos a ir de médicos todos los conceptos, fecundación in vitro, inseminación artificial.. le bailaban en la cabeza y terminaba preguntando por inseminación in vitro y espermioscopias. Ahora, después de dos añitos metidos en materia, oyéndome cada día hablar de lo que me ronda la cabeza, que el 99% del tiempo tiene que ver con esto, me encuentro con preguntas como…¿pero el mioma entonces lo tienes en las trompas? Intento respirar y me planteo…será cuestión de memoria, no todos tenemos la misma, pero entonces  viene a mi mente cómo recuerda quien y en qué minuto marco el tercer gol de su equipo en un partido cualquiera de hace años. ¿Será que no le importa? Pero sé que le importa porque le he visto llorar conmigo de pena y de alegría con alguna noticia. ¿Y entonces qué es?

Virginia Ruiperez, mi nutricionista, me lo dijo claramente. Mira, búscate una amiga, tu madre, quien sea, para hablarle de esto pero no intentes encontrar este tipo de implicación en él. Están biologicamente impedidos. No es culpa suya, es la naturaleza.

Y es cierto. Lo pienso y mi chico está diseñado de una forma muy distinta a la mía. Yo, si de verdad quiero algo, vuelco toda mi energía en conseguirlo, estudio, peleo, me frustro, me levanto y rara vez me rindo. Mi chico si quiere algo ve qué pinta tiene y, si es díficil, lo deja pasar, ¿que quieres que yo haga? me dice, No es mi culpa. Y a partir de ese momento no vuelve a sufrir por lo que quiso y no tiene. Yo sigo erre que erre, acumulando sufrimiento y ese sufrimiento es lo que no me permite rendirme.

En fin chicas que, en general, si fuera por ellos, creo que las consultas de RA estarían vacías y nosotras seguiríamos en casa contando días fértiles a los 45… Nos engañaron con los cuentos, en realidad es el príncipe el que esperaba en la torre y nosotras desde abajo, haciendo lianas con nuestras trenzas, trepando con nuestras uñas las que lo rescatamos. Si hubiera sido al reves, aún estaríamos en lo alto de la torre y abajo nuestro príncipe sentado, mirando para arriba con cara de circunstancias y gritando: ¿qué quieres que yo haga?

¿Nos entiende la gente?

A estas alturas de la película, quien más y quien menos a nuestro alrededor, sabe que tenemos un problema de fertilidad. Algunos conocen el detalle de los tratamientos, cuantos hemos hecho, que estamos en Valencia, otros solo saben que tuvimos el aborto hace ya 20 meses y que el tema nos inquieta pero, en general, todos deberían suponer que no lo estamos pasando bien.

Al principio lo ocultamos a casi todos, a excepción de la familia más cercana. Pero con el paso del tiempo nos dimos cuenta de que el problema podía ir para largo y que al estrés propio del proceso le estábamos sumando la ansiedad de estar inventándonos historias. Además nos encontrábamos a menudo con comentarios que nos hacían mucho daño de gente que no conocía el tema y metía la pata constantemente. Así que sin decidirlo pero de forma natural fuimos saliendo del armario.

Quizás no sea justo que generalice porque a mi alrededor ha habido algunas personas maravillosas que nos han entendido bastante bien, pero la tónica habitual, en mi caso, ha sido la falta de empatía. Desde un compañero que cuando me contó que estaba esperando gemelos se quejaba del “lío” diciéndome: ¿no querrás uno? a una amiga que cuando me llamó por mi cumpleaños estuvo toda la llamada explicándome lo duro que es un embarazo (espera su segundo hijo) y cómo no me puedo imaginar lo mal que lo estaba pasando. Para más inri esta chica tuvo a su primera hija por FIV por lo que debería saber qué no decirle a una infértil.

Quizás lo que más me duele es que la gente lo omita, haga como que no se lo has contado, como si por no hablarlo el tema se esfumara. Y el tema no se va nunca de la cabeza de una infértil y el silencio de los demás solo nos aísla, nos aleja.

Y así, por ejemplo, tengo a mi hermana. Médico, madre de una niña de dos años que también se hizo de rogar, y que no se interesa en absoluto por qué pruebas me hacen, cuales son los resultados, qué opinan los médicos, etc…

O me encuentro en situaciones como la de hoy. Quedo con una amiga madre de tres niñas y se viene otra embarazada. Por supuesto, hemos estado repasando todos los detalles de un parto, de la lactancia y de la crianza natural. Hasta ahí, bueno, asumible. Pero el resto de la mañana ha consistido en ir a librerías de bebés, a tiendas de ropita bebés y la guinda ha sido cuando la mami que le iba a comprar unos zapatitos a una de sus niñas me pregunta qué número le compraría, si el que gasta ahora o uno más. Me he quedado mirándola en plan: ¿en serio? ¿De verdad crees que soy la persona más indicada para hablar de estos temas, para ir a tiendas de bebés y para decidir el número de zapatito de tu niña? Lamentablemente yo no sé cómo de rápido le crece el pie a un bebé porque nunca he tenido uno. Tú que tienes tres probablemente tengas una mejor idea. Por supuesto “mi tema” no ha salido en ningún momento. Será que da mal rollo…sobretodo a mi.

Por supuesto, entiendo que el embarazo y la maternidad tendrán sus pegas y ojalá algún día yo también pueda “sufrirlas” pero la cuestión es si es conmigo, su amiga infértil, con la que tienen que compartirlo. Pienso a veces a qué se debe esta falta de empatía, es egoísmo y no les importa?, es que no saben cuánto sufrimos las que pasamos por aquí?, es que realmente no saben cómo tratar el tema?…No lo sé, pero en este proceso he aprendido a protegerme, en estas situaciones ya no pongo mi sonrisa perfecta. Si pienso que realmente la persona no se está dando cuenta se lo muestro y cuando veo que realmente no quieren darse cuenta simplemente me voy. Lo que no sé es que pasará si alguna vez hay un “después” de este proceso. ¿Dejará mi infertilidad un reguero de amistades acabadas?

Sé perfectamente que, en este momento de mi vida, no soy una persona fácil de tratar. Estoy muy sensible y especialmente las presentes o futuras mamás tienen que andar con pies de plomo. Pero yo creo que hay unos básicos:

  1. Mostrar interés por mi proceso, saber en qué punto estamos y tratar de entender mis ilusiones y mis desilusiones.
  2. No hablar de tu bebé continuamente. Por supuesto que una mami habla y debe hablar de su bebé pero no EXCLUSIVAMENTE. Este es el caso de muchas madres. Así solo se alimenta la idea (equivocada) que tenemos las infértiles de que nuestra vida sin hijos está vacía.
  3. No quejarte de los avatares de embarazo y maternidad. No soy la persona adecuada para ello. Si quieres cambiamos, yo paso a mami y tú a infértil.
  4. Los embarazos ajenos (salvo los de otras compis infértiles que son motivo de fiesta) ya no los celebro. Lo siento, sonará duro pero nos pasa a muchas en esta situación. La noticia de un nuevo embarazo solo nos confirma que la maternidad es algo que siempre les sucede a las demás. Necesitamos un periodo de asimilación para alegrarnos por el embarazo ajeno. Por eso no esperes darme una sorpresa y anunciármelo en una gran quedada delante de todos. Hazlo de una manera más empática, una llamada de teléfono, un mensaje. Cuando haya asimilado la noticia te llamaré alegrándome sinceramente por ti.
  5. Ofréceme cariño, estoy sensible!

 

 

Y vosotras, ¿como habéis gestionado el tema socialmente?